• 처음에 바카라로 진단된 것은 언제입니까?

  17세 때 다른 병으로 심장 수술을 받고, 그 후는 자각 증상이 없었기 때문에 자신은 건강하다고 생각바카라 있었습니다만, 2005년에 심한 감기 같은 증상이 나왔기 때문에 병원에

• 여행이 취미로, 이탈리아 여행을 계획되고 있다고 하네요

  이탈리아의 피에몬테주에 있는 바로로라는 지방에 가서 와이너리를 둘러보려고 계획바카라 있습니다.
  취미

• 여행 준비와 여행지의 주의점 등으로 궁리되어 있는 것을 말해 주세요.

  여행 전의 준비는 철저하게 실시합니다.특히 해외 여행에서는, 바카라에 대해서 영문의 설명 서류를 준비하는 것 외에, 현지의 말로 컨디션을 스스로 설명할 수 있도록 예습하고 있습니다.
  치료

• 취미를 즐길 수 있는 중요한 사항을 알려주세요!

  매년 새로운 수첩에 바카라 싶은 일의 리스트를 작성바카라 있어 세련된 카페에 가는 등 작은 일도 포함해, 무리하게도 예년 100개 가까이를 들고 있습니다.^＊에 흥미를 가지고 있고, 코로나가 침착하면 바카라 싶다고 생각바카라 있습니다. 그렇지만 손을 붙여 보는 것이 취미의 입구가 된다고 생각합니다.
  취미

  * SUP (스탠드 업 패들 보드) ... 하와이 발상 수상 스포츠에서 서핑 보드보다 약간 큰 판 위에 서서 패들을 젓고 파도 타거나 바다 위를 산책하는 등 일을 즐길 수 있는 수상 액티비티.

※여행이나 비행기의 이용등에 대해서는, 외출이 되기 전에 주치의의 선생에게 상담해 주세요.
치료

• 처음에 바카라로 진단되었을 때 알려주세요.

  약 20년전에 지병의 경과를 진단받기 위해 심장의 검사를 실시했을 때에, 바카라 의심으로 여명 2년과의 선고를 받았습니다. 당시는 바카라의 진단 방법이나 치료법도 별로 알려져

• 바카라의 치료는 어떻게 진행되고 있는가?

  치료를 시작할 때, 치료법을 둘러싸고는 의사와의 사이에 의견의 차이가 있었습니다만, 논의를 거듭한 결과, 자신이 원하는 방법으로 납득이 가는 치료를 받을 수 있었습니다.
  치료

• 바카라회에서의 활동에 대해 알려주세요.

  나는 평소부터 기차와 비행기를 이용바카라 있지만, 그 때 내부 장애인에게 불편할 수 있습니다.
  こういった公共交通機関は内部障害者も利用するものですので、関係機関や行政に改善すべき点を伝え、対策を講じて頂くようにしてきました。最終的に障害者も不便を感じずに生活できる多様性が重んじられる社会になればいいと思います。
  　また、患者は病気を受け入れる過程で「怒り」や「うつ」といった段階を通りますが、そこから抜け出せない方もいます。患者会ではそうならないようにみんながニコニコできるような雰囲気作りができたら嬉しいなと考えています。その他にも臓器移植に関連する普及活動も大切なのではないでしょうか。実際このような活動を行うことが私自身の生きるモチベーションにもつながっています。

• 바카라를 가진 분들에게 메시지를 부탁드립니다!

  병이라 해도 바카라 싶은 것을 포기하는 것이 아니라, 주체적으로 치료에 임해, 할 수 있도록 한다는 자세도 중요하다고 생각합니다.
  지출

• 처음에 바카라로 진단되었을 때의 일상생활의 궁리에 대해 가르쳐 주세요.

  바카라라고 진단된 것은, 지금부터 약 6년전, 오녀가 0세 때였습니다.
  생각

• 그런 기분을 어떻게 바꿨을까요?

  1년 정도 지났을 무렵, 유일하게 병의 상담이 되어 있던 친구로부터, 「밖에 나가자」라고 초대받은 것이 계기였습니다.

• 일상 생활의 궁리에 대해 알려주세요.

  인원수가 많은 경우도 있어, 우리집의 식사의 지도는 매우 힘들기 때문에, 주말이나 컨디션이 좋은 때에 재료에 맛을 붙여 냉동 보존해, 먹을 때에 해동해 구워 따뜻하게 하는 것만으로 끝내도록(듯이) 해
  님
  　買い物に行く際には、ドライブスルーや、先にネットで注文しておくと車まで商品を届けてくれるサービスなどを利用しています。子どもたちも行ってはくれますが、その場合はお菓子など余計なものも買ってきてしまいます（笑）。
  　育児については、子どもたちが私のことを気にかけてくれるなどするので、むしろ助けられているような感じです。

• 바카라를 가진 분들에게 밝게 생활하는 팁을 부탁드립니다.

  나는 "살아있는 것의 발자취를 남기고 싶다"고 생각바카라 있습니다.

• 처음으로 바카라로 진단되었을 때의 상황이나 기분 등에 대해 알려주세요.

  바카라라고 진단된 것은 제가 25세~26세 무렵입니다.
  생각

• 현재 작업에 대해 이야기해 주세요.

  비교적 체력을 사용하지 않는 업무에 배치 전환해 주었습니다만 그래도 바짝, 전직해 경리의 일에 취했습니다.
  　体調がよくないときもありますが、同じお給料をもらっているのだからと、気合で乗り切ることもあります（笑）。

• 바카라 치료 중 가족 지원에 대해 알려주세요.

  一度入院し2 週間くらいご飯が食べられなかった時に、母が毎日お見舞いに来てくれていました。私はずっと寝ているのですが、たまに目が覚めて横を見ると母がパイプ椅子に座って本を読んでいます。家事もあるはずなのに、1日中付きっきりでいてくれたことは とても心強く、無償の愛だと感じました。

• 평소의 삶에서 조심바카라 있는 것이나, 신형 코로나에 대한 대책은 어떻게 되어 있습니까?

  저는 현재 카테터로 약을 투여바카라 있습니다만, 만약 카테터 트러블이 일어나면 1개월은 입원이 되기 때문에, 삽입시와 약의 교환시는 특히 주의바카라 있습니다.
  　新型コロナ対策として、私はすでに4回のワクチン接種を終えています。また、コロナ禍前は片道2時間かけて札幌の病院まで通っていたのですが、コロナ禍となった当初は電話受診を活用させていただきました。今は近くの病院を紹介してもらい通っています。職場は介護の会社ですので、消毒などの対策は徹底しています。ただ、「もしかかったとしても、コロナには負けないぞ」という強い気持ちは持っています。

• 같은 질병을 가진 사람에게 조언을 드리겠습니다.

  바카라의 증상이나 부작용으로 고민하고 있는 분도 계신다고 생각합니다만, 주치의와 상담하면서 치료를 계속해 가면 언젠가 해결할지도 모릅니다.

• 처음으로 바카라로 진단되었을 때의 상황 등에 대해 알려주세요.

  1990년대, 제가 20대 후반 때, 체력이 떨어지고 100미터도 걸을 수 없고, 좋아하는 술도 미안해져, 직장의 산업의에게 상담해 대학 병원을 진찰했습니다. 처음에는 2주간의 검사 입원 예정이었지만, 바카라로 알고, 약의 승인의 관계로 최종적으로는 9개월간 입원하게 되었습니다.

• 동일본 대지진으로 피해를 입었을 때의 피난처 생활이나 치료에 대해 가르쳐 주세요.

  동일본 대지진에서는 원전 사고의 영향도 있어, 3개월 정도 학교의 체육관에 피난했습니다.
  치료님^※, 세콤 씨가 헬리콥터로 근처까지 옮겨 주었습니다.

  ※바카라 치료 지원을 하고 있는 「세콤 의료 시스템 주식회사」

• 경험에서 재해에 대비하는 데 필요한 사항을 알려주세요.

  약이나 필요한 기구 등은, 2개소로 나누어 보관해 두는 것을 추천합니다.라상자에, 1주일 분의 약, 전지, ​​알코올면 등을 넣어 보관해, 약이 낡지 않게 2, 3개월에 1번은 바꾸고 있습니다. 근처에 친척이 있으면 1주일 분 정도 맡겨 두는 것도 좋을지도 모릅니다.
  　また被災時は停電していることもあり連絡手段に苦労しましたので、緊急連絡網などのサービスを利用されることも良いと思います。

• 같은 질병을 가진 사람들에게 일상 생활과 같은 조언을 부탁드립니다.

  자신 혼자있는 시간이 길면 부정적인 경향이 있기 때문에 취미 등을 통해 사람의 고리를 넓히는 것이 좋다고 생각합니다.

• 처음으로 바카라로 진단되었을 때의 상황, 진단되었을 때의 감정 등에 대해 알려주세요.

  제가 바카라로 진단된 계기는, 현재 2세가 되는 3남의 임신중에, 제왕 절개에 견딜 수 있을지 어떨지를 검사했을 때, 「심장에 이상이 있을지도 모른다」라고 말해진 것 입니다.
  　自分が바카라と聞いた時は、聞いたことのない病名のうえ、それまで自覚症状がほとんどなかったこともあり、「なぜ私が」「難病ってなに」「命にかかわるの」などの考えが次々浮かんだほか、「三男に影響がでるのでは？」と心配になり、とても不安になりました。

• 바카라가 있는 육아에서 어려운 일이 없습니까?

  아이는, 현재 2세의 3남 외, 중학 1학년의 장남, 초등학교 4학년의 장녀, 초등학교 2학년의 차남의 4명 형제입니다.
  　今は育児に全力投球ですが、つらい時には最低限のこと以外は何もしないようにしています。そんな時は、長男が近所のコンビニエンスストアで、その日に必要なものを買ってきてくれます。また、夫は単身赴任中なので、近くに住んでいる私の母に応援を頼むこともあります。子どもたちも、私の顔色を見て「今はつらいのだな」と分かってくれます。

• 지금은 무엇을 조심바카라 계십니까?

  입원중의 병원식 덕분에 체중이 줄어들어, 그 체중을 유지하도록 바카라 있습니다.또, 수분 제한과 염분 제한도 바카라 있습니다.어쨌든, 주치의의 선생님의 말씀을 잘 지키도록 바카라 있습니다
  　あと、自分の体調のことではないですが、一番下の子が注射用の針に当たらないようには特に気をつかっています。

• 같은 질병을 가진 사람들에게 일상 생활과 같은 조언을 부탁드립니다.

  아직 완전하게 치료하는 방법이 확립되어 있지 않은 병이므로, 불안도 있다고 생각합니다.저는 현재 증상이 침착바카라 있기 때문에, 육아로 매일 나비바카라 있는 일도 있어, 별로 생각하지 않은 채 보내고 있습니다.
  주위의 사람에게도 의지할 수 있을 때는 의지바카라,

• 처음에 바카라로 진단받을 때의 상황은 어땠습니까?

  약 30년 전 삼녀 유치원 스포츠 행사에서 실신하고 구급차로 운반된 대형 병원에서 심장 카테터 검사를 받은 결과 바카라로 진단되었습니다. 그 3년 정도 전부터 몇번이나 실신을 반복하고 있었습니다만, 근처의 병원에서는 원인은 모르는 것 같습니다.

• 진단 후 기분에 대해 알려주세요.

  진단되었을 때는, 도서관에서 병을 조사해도 나쁜 것만 밖에 쓰고 있지 않았기 때문에, 이미 안된다고 생각이 하얗게 되어 버렸습니다. 아직 유치원과 초등학교에 다니고 있던 3명의
  치료

• 지금은 무엇을 기대바카라 계십니까?

  의사에게 소개받아 참가한 임상시험을 거쳐 지금의 치료법으로 바꾸고 나서는, 외박도 할 수 있게 되었기 때문에, 년에 3회나 4회, 제가 계획해 숙박 여행을 바카라 있습니다.
  　また、庭には時期をずらして順番に咲くよう花を植えており、いつも次の花が咲くのを楽しみにしています。

• 같은 질병을 가진 사람에게 희망을 가지고 살 수 있는 조언을 부탁드립니다.

  역시 즐거움을 찾는 것이 중요하다고 생각합니다. 예를 들어, 작은 즐거움이라면, "오늘 이런 즐거운 일이 있었다.

• 처음에 바카라로 진단받을 때의 상황은 어땠습니까?

  Y님:저는 19세부터 혼자 생활을 시작했지만, 그때 살던 건물이 3층으로 귀가하기 때문에 계단을 올라갈 때마다 30분 정도 쉬지 않으면 숨 어려워졌습니다. 처음에는 쉬면 되돌아가서 이런 것인지 신경 쓰지 않았습니다.
  E씨:妹が바카라だと診断され病院に話を聞きにいった際、遺伝性もあるということで私も検査を受け바카라と診断されました。私たちの父が2000年に바카라で他界していたため、いろんな先生から私たちも遺伝性の바카라になる可能性があると聞かされたのですが、その時は自覚症状もなかったので、あまり気にしていなかったですね。私も荷物を持って階段を登った時に他の人より呼吸が苦しくなっているなと思ったりはしたのですが、運動不足ぐらいに思っていました。妹が病院に行っていなかったら私が診断されるのはもっと遅くなったでしょうから、妹に命を救われたと思っています。

• 진단 후 기분에 대해 알려주세요.

  E씨:아버지가 투병했을 무렵은, 치료 방법이 한정되어 있었던 적도 있어, 투병 3년으로 타계했습니다. 그만두고 아르바이트를하십시오.
  Y님:これまでのつらさの原因がわかって、「やっぱりそうだったのか」という気持ちでした。その時すでに今の夫と一緒に暮らしていたのですが、とにかく迷惑をかけたくないと思いました。

• 진단 후에도 계속해서 일하셨습니다.

  E씨:나의 근무처는 학습 학원입니다만, 매우 이해가 있어, 부담이 적은 부서에 배치 전환해 주어, 치료나 진찰로 휴식할 때도 유연하게 대응해 줄 수 있으므로 일을 그만두는 것 없이 같은 직장에서 일할 수 있습니다.
  Y님:저는 바카라로 진단되기 전에 조경 설계 작업을 하고 있었지만, 현장 등에 관련된 사람이 많이 부담이 크기 때문에 전직하게 되었습니다. 지금은 개인에서의 꽃꽂이의 일과, 꽃집에서의 파트를 하고 있습니다.
  E씨:두 사람 모두 상담하면서,

• 병에 대해 주변 사람들에게 말씀하시나요?

  E씨:친한 친구들에게 어떤 질병이 있는지, 갑자기 컨디션이 바뀌었을 때, 긴급 연락처, 걸려있는 병원, 주치의 선생님의 이름을 진단하십시오. 얼마 지나지 않아, 친구도 아프다고 말해 떠나는 것이 아니라, 나에게 무리를 걸지 않도록 궁리바카라 사귀어 줘서 매우 고맙습니다.
  Y님:오카야마의 병원이 주최해 주시는 바카라회에 들어가 있어, 그곳에서 친구가 생기거나, 우연히 같은 시기에 입원하고 있는 바카라와 친해지거나 해서, 정보 교환하게 되었습니다. 힘들었던 투병을 웃으면서 토론하는 것도, 긍정적인 마음을 가지는 것나 불안의 해소가 됩니다.
  E씨:自分が入院している時に同じ病気の友人も入院していると合宿のような気分になります。主治医の先生が学校の先生みたいな感じで（笑）。

• 자매나 가족과 협력바카라 있는가?

  E씨:여동생과 외래의 날을 같은 날로 바카라 있습니다. 함께 병원에 가서, 그 때의 진단 결과등을 서로 알게 해 두고 있습니다. 말하기 쉽기 때문에 매우 도움이 되고 있어 정신적으로 지지되고 있는 부분이 많다고 느끼고 있습니다.
  Y님:언니나 가족과는 SNS의 그룹으로 언제나 통화바카라 있어, 바뀐 것이 있으면 거기서 이야기바카라 있습니다.또, 남편이 생활 전반을 지지해 주고 있습니다. .
  E씨:님

• 매일

  E씨:일상적으로 작아도 좋기 때문에 자신이 좋아하는 일을 하는 것이라고 생각합니다. 또한 목표와 꿈을 노트에
  Y님:나도 내가 좋아하는 일을 하는 것이 가장 좋을 것 같아요. 그래서 조금이라도 즐겁게 할 수 있을까 생각합니다.
  　また、姉の家には犬、私の家にはウサギがおり、先程お話したSNSのグループでもよくそれぞれのペットの話をしています。飼っているペットのために頑張ろう、というのも前向きに生活する励みになっています。

• 처음으로 바카라로 진단되었을 때의 상황과 감정을 알려주세요.

  바카라라고 진단된 것은 3년 정도 전이지만, 이전부터 밭일 때의 호흡 곤란이 신경이 쓰여 있었습니다.
  　しかし、タバコを吸っていることもあり病気かどうかはっきりさせたいと決心し、近所の病院で診てもらったところ、もっと詳しく検査してもらえる病院に行った方がよいと言われました。その後紹介された大学病院でカテーテル検査を受け、바카라と診断されました。
  작업

• 바카라로 진단받은 후의 삶에 대해 알려주십시오.

  아내가 타계바카라 나서는 자택에서 혼자 생활을 바카라 있어, 발증 후에도 생활은 바뀌지 않습니다.

• 취미와 즐거움에 대해 이야기 해주세요.

  내 취미는 들새의 촬영입니다. 오오타카와 같은 맹금류에서 카와세미나 우귀스 등의 작은 새까지 다양한 들새를 찍습니다만, 사도에서 날아온 토키를 카메라에 담은 적도 있습니다.
  　また、家まで車で迎えに来てくれる近所の仲間と、居酒屋でよもやま話をするのも楽しいですね。直接来てくれるので断れなくて（笑）。

• 다른 바카라 환자에게 메시지를 보내주십시오.

  저도 한때 가쿤과 약한 적이 있었고, 사진을 찍으러 가고 싶지 않다고 생각하기도 했습니다.

※ 음주로 인해 증상이 악화될 수 있으므로 음주에 대해서는 반드시 주치의의 지시를 따르십시오.

• 처음에 바카라로 진단되었을 때의 상황에 대해 알려주세요.

  바카라라고 진단된 것은, 제가 30대 중반이었습니다. 아이가 아직 초등학생으로, 나도 일을 하고 있었습니다.

• 바카라로 진단받을 때의 감정과 그 후의 생활에 대해 알려주세요.

  진단이 붙은 당시는, 정말로 컨디션이 나빠서 잠들거나 일어나는 상태였습니다.
  작업

• 현재의 삶과 취미에 대해 이야기해 주세요.

  현재는, 자신에게 맞은 치료와 만날 수 있었던 것을 계기로, 오이타 밝게 보낼 수 있게 되었습니다.「휠체어에서 내려졌다」
  치료

• 바카라회 활동에 대해 알려주세요.

  바카라회의 규슈 지부에서는, 신형 코로나의 영향도 있어, 현재는 WEB에서의 정보 교환이 주로 되고 있습니다.

• 다른 바카라 환자에게 메시지를 보내주십시오.

  바카라라고 진단되면, 일단은 모두가 절망감을 갖게 된다고 생각합니다.